四月二十二日下午,托馬斯同意了第二次會面,地點依舊在患者聯盟的臨時辦公點。
托馬斯看到唐昭寧和哈特曼走進辦公室時,先往門口看了一眼,確認後面沒有其他人,才把桌上的兩摞材料往旁邊推開。
四天後的集會已經進入最後準備階段,走廊里不斷有人經過,電話響得很密,隔壁辦公室的印表機從他們進門以後就沒有停過。
「蘇菲婭呢?」
「她認為後面的事情不應該由她談。」
托馬斯又看向哈特曼,臉上終於露出一點很淡的笑意。「所以今天換成你們了。那就直接說吧,你們到底想談什麼?」
哈特曼把本子放到桌上。
「醫療實驗。」
「你倒是誠實。」
唐昭寧用了一點時間解釋背景。WRC正在重新評估醫療類願望的實驗機制,問題已經從要不要多增加幾個醫療項目,逐漸變成現有樣本究竟夠不夠支撐下一步研究。
A-006的結果擺在那裡,人確實重新站了起來,可那雙腿後來出現的活動機制已經很難繼續按照傳統醫學中的「治癒」來理解。
如果WRC還準備往前走,就需要更多病例,不同疾病、不同年齡、不同願望文本,以及更長時間的隨訪。
哈特曼把最後一層意思說了出來。
「我們需要患者。」
托馬斯聽著他說完,臉上原本殘留的一點笑意慢慢消失了。
「以前我們求著你們讓患者進去,你們說Lamp風險太高,機制不清楚,不能拿人冒險。現在缺數據了,所以風險又可以接受了?」
哈特曼搖了搖頭,把A-006的隨訪摘要放到桌上。「風險一點都沒變,我們甚至比以前更清楚它有多危險。但如果因為樣本不足所以一直不擴大實驗,我們就永遠都會缺樣本。醫療願望最後只能停在幾個互相沒有辦法比較的個案上。」
托馬斯低頭看著那份材料。
「所以最先進去的那些人,負責替你們把風險弄明白。」
「對。」
哈特曼回答。
旁邊的律師抬頭看了他一眼。托馬斯沉默片刻,才說道:「還好,你沒有告訴我,這是WRC終於決定給患者一個機會。」
「當然也是機會。」哈特曼說,「但如果我只講這一半,那就是騙你。」
唐昭寧一直在觀察托馬斯。
她昨天已經看過患者聯盟最近的申請數據,過去四十八小時,僅通過聯盟尋求醫療願望諮詢的人就增加了一千多人,進入WRC系統的只是很小一部分。
這些人過去散落在不同醫院、不同家庭和不同國家,莉亞事件讓他們開始以一種能夠被統計、被聯繫、甚至被組織的形式出現。
WRC過去面對的是幾萬個彼此沒有關係的申請人。
現在,一個能夠與其中相當一部分人保持聯繫的組織已經自己長了出來。
托馬斯顯然也聽懂了這一層。
「所以你們還是想讓我替你們找人。」
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「不是。」唐昭寧說道,「你們現在已經在做一件WRC自己做不好的事情。我們希望這件事繼續。」
她把患者聯盟最近公開的幾份說明放到桌上。其中一份提醒患者不要購買所謂「周啟明願望模板」,另一份則明確警告,加入聯盟、繳納費用或者接受某些願望諮詢服務都不會改變實驗排序。
「那些人認為,只要簽了免責文件,WRC就應該讓他進去;相信只要自己願意死,機構就失去了拒絕他的理由;還有人覺得,只要把代價寫得足夠重,Lamp就更容易回應。這些話由WRC說,他們未必相信,但你們說,他們也許會聽一部分。」
托馬斯思索良久。
過去幾年,患者聯盟一直在做一件很尷尬的事情。
他們一邊要求WRC擴大醫療實驗,一邊又不斷勸自己的成員遠離那些最危險的做法。不要購買所謂標準文本,不要相信內部名額,不要尋找Lamp的位置,更不要因為周啟明的故事就認為犧牲能夠提高願望實現的可能。
他們憎惡WRC掌握過多決定權,卻又很清楚Lamp本身並不會因為這種憎惡而變得安全。
托馬斯把桌上的幾份材料合起來。
「患者聯盟不會替WRC招募,我也不會給你們什麼名單。加入聯盟不能獲得名額,拒絕參加研究實驗的人也不能因此失去原來的申請資格。」
唐昭寧點頭。「當然,這些都可以寫進規則。」
托馬斯停了一下。他原本準備好的幾句話反而失去了繼續爭執的必要。
「你為什麼答應得這麼快。」
「因為這些權力我本來就沒準備給你。」唐昭寧看著他,「患者聯盟可以代表利益,可以監督,可以提出覆核,但不能決定誰先進Lamp許願。一旦你開始決定哪個患者先進去,你就會變成另一個分配機構。」
托馬斯笑了。
「所以WRC承認自己現在就是一個分配機構。」
「當然。」唐昭寧說道,「這是事實。」
這一輪談判從這裡開始快了很多。
沒有爭議的內容很快被律師記錄下來。
患者聯盟不承擔招募責任,也不能通過推薦患者獲得任何排序優勢;研究性醫療願望必須與普通醫療申請分開,任何人拒絕加入研究,都不能因此失去原有申請權;參與者需要獨立於WRC之外的權益代表,這些代表不能由患者聯盟自行認證,也不能直接從WRC取得與具體病例掛鉤的報酬。
剩下的事情則麻煩得多。
異常發生以後,WRC需要向患者披露多少;參與者能不能要求調取全部實驗數據;如果醫學委員會認為立即公開會干擾觀察,是否可以暫緩......
談到這一部分時,托馬斯和哈特曼發生了嚴重分歧。托馬斯要求凡是直接涉及參與者身體狀態的重大異常必須立即告知,哈特曼只同意「必須告知」,卻拒絕承諾「立即」。
「有些時候,異常剛出現,我們連它是不是結束了都無法判斷。」哈特曼說道,「如果把『立即』寫死,醫學組可能會在最不確定的時候被迫作出解釋。」
托馬斯看著他。
「所以最後還是你們決定,一個人什麼時候有資格知道自己身上發生了什麼。」
「是。」哈特曼沒有迴避,「總要有人在那個時間點做判斷。」
托馬斯靠回椅背,沒有再繼續追問。唐昭寧把這一項單獨標出來,留給後續會議處理。
「如果患者簽了知情同意,最後死了,你們是不是就準備說,這是他自己的選擇?」
這一次唐昭寧還沒有開口,哈特曼已經抬起頭。
「不會。」
他說得很快。
「知情同意不能替WRC免責。患者可以接受未知風險,但如果WRC隱瞞已經知道的風險、違反批准過的方案,或者存在重大過失,責任仍然在WRC。
這一條以後如果法務想刪,我會反對。」
托馬斯看了他一會兒。
「我現在有點明白,蘇菲婭為什麼沒阻止你來。」
哈特曼笑了一下。
「她可能只是知道,我不會告訴你Lamp很安全。」
下午五點二十,律師把當天形成的會議記錄列印出來,最後其實只有兩頁。雙方最終同意的東西並不多,卻已經足以改變後面的關係。
患者聯盟仍然會舉行四月二十六日的集會,托馬斯仍然可以站在那裡公開批評WRC,WRC也不會因此終止談判。雙方都沒有要求對方先證明善意,這件事本身已經算是當天少數形成的共識之一。
托馬斯翻完那兩頁紙。
「這些只是原則,準備讓患者簽的東西呢?」
哈特曼合上本子。唐昭寧打開自己的終端,在文件列表最下面找到一份兩天前建立的文檔。文件還沒有正式編號,標題後面留著連續四次修改記錄。
她把屏幕轉過去。
【Lamp-001研究性醫療願望實驗參與協議】
右上角標著:
【討論稿V4】
托馬斯沒有馬上伸手。
「已經第四版了?」
「前三版都被退回來過。」
「蘇菲婭看過嗎?」
唐昭寧停了一下。
「她還沒有看這一版。」
托馬斯這才伸手。
「發給我。」
唐昭寧看著他。
「裡面有些東西,比今天談的難看得多。」
「那就更應該讓我看。」
文件被發送到患者聯盟指定的加密終端。
托馬斯打開第一頁。
【本項目以研究Lamp-001醫療願望響應規律及風險特徵為主要目的。參與者獲得的是研究參與資格,不構成WRC對治療效果、疾病改善、功能恢復或生存獲益的任何承諾。】
他往下翻。
第二部分開始涉及願望文本。
【參與者有權確認其核心醫療目標。最終願望文本、表述方式、執行順序及實驗條件,由WRC依據批准後的研究方案確定。參與者不得擅自增補、刪改或替換。】
托馬斯的手停了一下。
繼續往後。
第三部分的標題是:
【信息限制與盲化授權】
正文規定,為降低預期、恐懼和環境暗示對願望形成過程的影響,WRC可以在實驗期間延遲披露真實實驗時間、場所、設備狀態及部分程序信息。
末尾另有一句。
【參與者簽署本協議,即視為事先接受上述信息限制,無須逐次確認。】
托馬斯翻到下一頁。
那裡還有一條更短的。
【參與者正式簽署協議並進入研究序列後,不得以個人意願單方面退出。終止請求須由實驗醫學組、安全組及倫理監督人員共同審核。在無法確認安全退出前,既定程序可以繼續。】
辦公室里很安靜。
他重新往前翻了一頁,又看了一遍。
研究資格,不承諾治療。
核心目標屬於患者,怎樣許願卻由WRC決定。
實驗中有些事情可以隱瞞。
簽字以後,也不能再靠一句「我後悔了」結束。
協議後面還有很多內容。長期隨訪、數據保留、異常處置、醫學干預、實驗中止和責任劃分,每一項後面都留下了不同顏色的修改痕跡,其中有幾處還標著【倫理爭議未解決】。
托馬斯認真仔細的讀完。
過了一會兒,他抬起頭。
「你們管這個叫給患者機會?」
唐昭寧回答:「這就是現在正在討論的機會。」
托馬斯把終端放回桌上。
「那下一次,你們最好準備好解釋為什麼一個人為了獲得一次醫療實驗資格,要先把這麼多東西交給你們。」
「下一次談的就是這些。」