四月二十日下午,蘇菲婭按照托馬斯發來的地址來到患者聯盟的臨時辦公點。
林崢陪她一起過來。
他穿著便裝,只帶了一名留在樓下的安全人員。托馬斯在回復第三封函時已經說明,不接受安保人員進入辦公室內部。蘇菲婭答應了,讓林崢在公共辦公區等候。
這裡比她想像中擁擠。
入口旁邊停著幾把輪椅,牆邊碼著氧氣瓶和成箱的營養液。印表機幾乎一直在工作,桌面上散著病歷翻譯、覆核申請和醫院出具的功能評分。
幾名志願者正在幫助患者檢查材料,有人用筆圈出缺少的頁碼,有人把一份已經被退回兩次的申請重新裝訂。
靠近走廊的一張長桌上擺著兩摞文件。
左邊只有十幾頁。
右邊厚得幾乎裝不進文件夾。
蘇菲婭經過時聽見一名志願者解釋:「這份是家屬自己準備的。另一份請過願望諮詢公司,兩個國家的律師、五名醫生和一家語義審查機構都出過意見。你們先別跟著做,材料多不等於優先級高。」
家屬問:「那我們這種自己寫的,會不會一開始就吃虧?」
志願者沉默了一會兒。
「我只能告訴你,別花你現在花不起的錢。」
走廊另一側貼著患者聯盟自己的提示。
【任何個人或機構均無法保證願望獲得批准。】
【謹防出售「Lamp標準文本」「周啟明願望模板」及所謂內部推薦名額。】
下面還有一張列印紙,紙角已經卷了起來。
【W-003不存在經過WRC確認的可複製響應機制。】
旁邊卻貼著另一張手寫紙。
字跡明顯出自不同的人。
【我的腎可以給她。】
【我的肺可以給她。】
【如果一定要有人得這個病,可以給我。】
最下面那一句被人重新描粗過。
【周啟明可以,為什麼我不可以?】
蘇菲婭停了幾秒。
一名從她身邊經過的女人背著藥品保溫袋,頭髮上別著一枚很小的紅色髮夾。
繼續往裡走,又看見一枚。
第三枚夾在一個孩子的病歷袋上。
林崢也注意到了。
他壓低聲音問負責接待的志願者:「這個有什麼含義?」
對方看了一眼。
「最早跟周念有關,後來很多家長自己戴。聯盟勸過,沒什麼用。」
林崢沒有再問。
托馬斯的辦公室在最裡面。
門半開著。
蘇菲婭進去以後,林崢停在外面。托馬斯已經把桌上的東西清出一塊位置,旁邊坐著患者聯盟的一名律師。
「里德先生。」
蘇菲婭先伸出手。
「謝謝你願意見我。」
托馬斯和她握了一下。
「我沒有答應見WRC。」
「我理解。」
蘇菲婭坐下來,把自己的終端放在桌邊。
「所以今天只有我。你如果覺得林先生留在外面也不合適,我可以請他下樓。」
托馬斯往門口看了一眼。
「他是SOD的人?」
「是,負責我的安全。他不會參加談話。」
「讓他留下吧。至少你們這一次提前說了。」
蘇菲婭輕輕點頭。
桌上放著一枚紅色髮夾。
比她在走廊里看到的幾枚舊很多,金屬部分已經有些褪色。
托馬斯注意到了她的目光。
「外面的很多都是後來買的。」
他把那枚髮夾往自己這邊挪了一點。
「這個是我女兒的。」
蘇菲婭收回視線。
「好。」
托馬斯大概沒想到她只回答這個字。
過了一會兒,他自己說道:「她以前也看過周啟明的材料。那時候還沒有現在這麼多人把他當成什麼聖人,網上只有WRC公開的調查摘要和一些舊採訪。」
「你也看過?」
「看過很多遍。」
托馬斯靠回椅背。
「後來我幫助別人準備申請,第一件事就是告訴他們,周啟明不能複製。WRC到現在都沒確認他當時寫的那句話參與了響應,更沒證明父母願意替孩子生病就會有用。」
他看向門外那張手寫紙。
「可你告訴一個快要失去孩子的人,這件事沒有足夠證據,他聽見的通常是另外一句話。」
蘇菲婭等他繼續。
「曾經有一個父親成功過。」
托馬斯說。
「這就夠了。」
蘇菲婭沉默片刻。
「你當年也這樣想過嗎?」
托馬斯看了她一眼,過了很久才回答。
「當然。」
他的語氣很平,像在說一件早已不需要隱藏的事情。
「所有父母都會想,只是大多數人沒機會把它寫進WRC的申請表。」。
托馬斯把桌角一隻舊文件盒打開,裡面是多年前列印出來的申請材料。
「我寫過。」
「最早的時候很簡單。我說,能否治好我的女兒。
可是你們的審核怕這怕那,總是在說代價。
後來我寫,如果她的病一定要留在一個人身上,可以轉給我。」
「再後來,你們告訴我,這種願望涉及第三方身體狀態改變,風險無法判斷,研究價值也不足以支持優先審查。我就重新寫。」
他抽出其中一頁。
「永久損傷我接受。」
下一頁。
「不可逆疾病也可以接受。」
他又往後翻了一些。
「再後來,死亡也可以。」
蘇菲婭看著那些紙。
「你的獨立申請我看到過狀態記錄。」
托馬斯笑了一下。
「那你應該也看見那句話了。」
他把一張已經發黃的列印頁推過來。
上面的系統狀態欄里留著一行舊版本文字。
【申請人當前不存在醫學緊急狀態,暫不進入優先實驗審查序列。】
托馬斯用手指點了一下。
「我女兒那時候已經開始吞咽困難。」
「我的申請告訴我,我不存在醫學緊急狀態。」
「當然不存在。」
「病在她身上。」
蘇菲婭低頭看了一會兒。
「這句話對你很殘忍。」
托馬斯望著她。
「你們的正式回復可不是這麼說的。」
「你們只會解釋這是風險分級,是醫學資源排序,是申請主體和目標對象不一致,需要另行評估。」
蘇菲婭輕聲說道:「那些也都是事實。」
「也都是廢話。」
托馬斯把那張紙收回來。
他繼續翻。
「我一直以為,是因為我還不夠值得你們冒險。」
「所以後來我又加了一條。」
他抽出另一頁,沒有遞給蘇菲婭。
「如果實驗導致我死亡,我自願捐獻遺體。器官、組織、血液、神經樣本,所有能夠用於Lamp研究的東西,你們都可以留下。」
他笑了一下。
「我當時想,如果活著的我研究價值不夠,死了以後總該有一點。」
辦公室只能聽到外面印表機運行的聲音。
蘇菲婭看著他手裡的那頁紙,過了一會兒才開口。
「你一直認為WRC只考慮研究價值,程序過於冗雜,對嗎?」
托馬斯抬起眼睛。
「它後來一直顯示關聯審查未完成。」
「所以我繼續補材料。」
蘇菲婭慢慢把手放到終端上,卻沒有打開。
「里德先生,有一件事我今天來以前就在考慮,要不要告訴你。」
托馬斯的神情變了些。
「關於她?」
「對。」
「你的信已經提到她,我才讓你進來。現在你欲說還休,我會讓人把你請出去。」
「我能說一部分。」
蘇菲婭語氣仍然很輕。
托馬斯看著她。
「我的申請還能有什麼是我不知道的?你剛才說,那一版沒有走完關聯審查。」
「對,但它其實走到了授權階段。」
托馬斯皺起眉。
「什麼授權?」
「因為願望的直接受益人是你的女兒,同時又包含把疾病、傷害或者其他後果轉移給你的可能,所以WRC不能只接受你的同意。」
托馬斯很快說道:「我當然知道。我簽過關聯授權。」
「我說的不是你的授權。」
他停住。
蘇菲婭看著他。
「是她的。」
托馬斯好像沒有立刻理解。
「她那時候還未成年。」
「後期幾次申請時,她已經達到當時規則要求的獨立意思確認年齡,醫學和倫理評估也確認她具備對涉及自身治療方案作出決定的能力。」
托馬斯盯著她。
「她知道?」
蘇菲婭點頭。
「知道。」
「知道我寫了什麼?」
「至少有幾次,她得到過完整的關聯方案說明。」
托馬斯低頭看著手裡的文件。
「那一版呢?」
蘇菲婭知道他說的是哪一版。
「包括遺體捐獻的那一版,也送到了她那裡。」
托馬斯很久沒動。
過了一會兒,他把文件放回桌面。
「她那時候已經很虛弱。」
「她一天裡有一半時間在睡。藥物劑量也很高。」
蘇菲婭沒有提高聲音。
「那次確認之前重新做過意思能力評估。她知道自己在回答什麼。您的妻子也在場,您可以和她確認。」
托馬斯的手壓在文件邊緣。
「她怎麼說?」
蘇菲婭終於打開終端。
托馬斯看向屏幕。
一段多年以前的聯絡記錄被調了出來。
時間顯示在下午四點十三分。
蘇菲婭把經過授權可公開的文字記錄放大。
工作人員首先確認了身份。
隨後說明托馬斯提交的新版本。
記錄中間省去了大量醫學內容。
最後幾行很短。
【倫理聯絡員:本次關聯承擔人為托馬斯·里德。方案包括永久損傷、不可逆疾病及死亡風險。在死亡情況下,托馬斯·里德同意將遺體及相關生物材料用於後續研究。你是否理解?】
後面隔了十九秒。
【申請關聯人:他連這個都寫進去了?】
【倫理聯絡員:是。】
又隔了十一秒。
【申請關聯人:我不同意。】
托馬斯一直看著那一行。
「就這樣?」
「那次核心授權是這樣。」
「你們後來告訴我關聯程序沒有完成。」
「確實沒有完成。」
「為什麼不告訴我是她拒絕?」
蘇菲婭迎上了他的視線。
「因為那屬於她的獨立醫療決定。按照當時的授權設置,你需要迴避,可以知道關聯方案未獲授權,但不能知道是她拒絕、倫理中止、醫學條件變化,還是授權期限失效。」
托馬斯忽然笑了一下。
那點笑意很快就散了。
「真周到。」
蘇菲婭輕嘆一口氣。
「她當時明確要求保留這個結果。」
托馬斯看著她。
「那只是一次。」
蘇菲婭停了片刻。
「里德先生。」
「後來類似的關聯授權又發生過幾次。」
托馬斯的神情一點點僵住。
「幾次?」
「我今天沒有把所有記錄帶來。我只看了權限範圍內和你願望方案直接相關的部分。」
「我問的是,她拒絕了幾次?」
蘇菲婭猶豫了幾秒。
「你確定現在想知道嗎?」
「蘇菲婭!」
他的聲音已經有些啞。
「告訴我。」
蘇菲婭輕輕點頭。
「我能夠看到的每一次關聯授權,最後都停在她那裡。」
房間裡只剩下外面的聲音。
有人推著輪椅經過。
印表機又開始工作。
托馬斯坐在那裡,過了很久才問:
「每一次?」
「我看到的每一次。」
他把臉轉向窗戶。
那枚紅色髮夾就在他手邊。
「所以我改一次,她就……」
蘇菲婭接得很慢。
「有幾次是系統按規定聯繫她。」
「但更多的時候,是她主動聯繫了WRC。」
托馬斯轉回來。
「主動?」
蘇菲婭點頭。
「她後來已經知道,你只要看到關聯方案停止,就會重新修改。」
托馬斯張了張嘴,最終什麼都沒說出來。
蘇菲婭把終端往回收了一點。
「這裡還有一部分記錄。」
「按照她當年的授權,我原本不能直接交給你。」
托馬斯看著她。
蘇菲婭繼續說道:
「但她去世前修改過一次授權範圍。」
「允許在她死亡以後,向你公開。」
托馬斯的手從桌面上慢慢收了回來。
「什麼時候的事?」
蘇菲婭告訴了他日期。
他立刻回憶起來了那一段日子。
那幾天女兒已經很少完整吃下一頓飯。
他每天都坐在病床邊給她讀新的治療資料,手機里還留著一份尚未提交的,不知道第幾版的願望文本。
托馬斯閉了一下眼睛。
「給我看。」
蘇菲婭把終端拿的更緊了一些。
「這裡面是她最後一次修改授權時的記錄。你如果願意,我陪你看。如果你覺得今天已經夠了,我們也可以以後再說。」
托馬斯搖頭。
「現在看!」
蘇菲婭把屏幕轉過去。
那段記錄同樣不長。
【倫理聯絡員:目前仍然不允許向托馬斯·里德告知這些拒絕記錄,對嗎?】
隔了一會兒。
【申請人:對。先別告訴他。】
【倫理聯絡員:可以記錄原因嗎?】
這一次停頓更久。
【申請人:如果告訴他,他還會想別的辦法。】
【申請人:他會繼續改。】
後面又過了十幾秒。
【申請人:等我離開了以後,再告訴他吧。】
【倫理聯絡員:你確定希望以死亡作為開放條件?】
【申請人:確定。】
【申請人:那時候,他就改不了了。】
記錄到這裡停了一段。
工作人員最後問:
【需要為托馬斯·里德保留額外說明嗎?】
最初的回答是:
【不用。】
幾十秒以後,記錄里又增加了一行。
【申請人:還是留一句。】
【申請人:告訴他,和他們沒關係。】
下面是最後一句。
【是我不同意。】
托馬斯一直坐著。
過了很久,他才伸手,把那枚紅色髮夾拿了起來。
拇指沿著已經磨掉一部分顏色的邊緣慢慢擦過去。
「她每次都自己打電話?」
蘇菲婭的聲音很輕。
「她擔心你已經準備了新的版本。」
托馬斯低著頭。
「她知道我還會繼續改。」
又過了一會兒,他問:
「她為什麼連這個也不告訴我?」
蘇菲婭沒有替那個已經去世的女孩回答。
「記錄里沒有更多解釋。」
「如果你想知道我怎麼看,我可以告訴你。但那只是我的理解,不是她留下的話。」
托馬斯搖了搖頭。
「不用了。我知道了。」
辦公室外有人敲了一次門。
患者聯盟的律師探進來,托馬斯擺了擺手,對方重新把門關上。
他看著桌上的舊申請。
最上面那份正是自己當年寫過的替代方案。
「所以這些年,我恨錯了人?」
蘇菲婭沉默片刻。
「我無法回答這個問題,里德先生。」
托馬斯抬起頭。
蘇菲婭的語氣依舊溫和。
「你的獨立申請確實長期處在很低的優先級。因為生病的人是她,你的申請要求改變的是另一個人的身體狀態,WRC當時對此非常謹慎。」
「你收到過一些過於程序化的回覆,也有很長一段時間沒人認真向你解釋,為什麼一項對你來說每天都在變得更緊急的事情,在系統里始終不是緊急事項。」
「這些都是真的。」
她看了一眼屏幕上的記錄。
「今天我告訴你的,也只是一件你以前不知道的事。」
托馬斯看著她,過了很久,他重新低下頭。
桌上的紅色髮夾被他握在掌心裡。
門外那張手寫紙還貼在走廊牆上。
【周啟明可以,為什麼我不可以?】
托馬斯以前也問過這句話。
很多次。