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第一百二十章 第三封函

2026-10-19 14:03:06 作者: 貪睡維維

  十八日上午,患者聯盟確認收到WRC發出的會談邀請。

  這封函件在前一晚十一點零三分送達聯盟的公共聯絡郵箱,同時抄送了托馬斯·里德和另外三名主要協調人。內容並不長,WRC希望就醫療願望申請、患者權益保障以及近期公共活動安排,與聯盟代表舉行一次非公開工作會談。

  參加人員由患者聯盟自行確定。

  十點十分,托馬斯把函件的前半部分發到了公開帳號上。

  他隱去了聯絡人員姓名和內部文件編號,只保留了WRC的正式抬頭與會談內容。

  下面附了一段自己的話。

  「WRC現在終於想起來,應該和患者談一談了。」

  「過去幾年,我們中的很多人寫過郵件,補過病歷,提交過覆核申請,也有人在病床上等過一次又一次審查結果。那些時候,我們很少有機會坐到WRC的會議桌邊。」

  「現在我們的人數足夠多,四月二十六日的活動也已經無法被忽略,他們願意見我們了。」

  「很多參加這次活動的人並不想和WRC調解。他們失去了父親、母親、丈夫、妻子和孩子。對他們而言,這並不是一次溝通不充分造成的誤會。」

  「患者聯盟不會接受以取消、延期或者削弱四月二十六日活動為目的的私下調解。」

  聲明發出後不到半個小時,傳播量超過了患者聯盟過去一個月發布內容的總和。

  WRC公共事務局很快發現一個問題。

  他們的原函里根本沒有要求取消集會,這件事如果要解釋,只會越描越黑。

  上午十一點,官方帳號在一條記者詢問下回覆:

  【WRC已在邀請函中明確說明,四月二十六日相關活動是否繼續舉行,不構成會談前提。】

  下面很快出現新的評論。

  「那你們找他幹什麼?」

  「既然什麼條件都沒有,為什麼一定要私下談?」

  「死人一個一個申請的時候看不見,人多了就能進會議室了。」

  另一條被大量轉發。

  「原來WRC的快速通道不是病危,上新聞才是。」

  公共事務局隨後停止了逐條回應。

  中午,阿德里安收到一份情況簡報。

  他看完托馬斯的聲明,將終端放回桌上。

  「他說錯了嗎?」

  公共事務局負責人說道:「至少關於取消集會這一點,他的表述有誤導性。原函已經明確寫了,我們沒有提出這樣的要求。」

  阿德里安向後翻了一頁。

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  「外面的人會覺得有區別嗎?」

  對方停了一下。

  唐昭寧也在。

  她從上午開始一直在整理患者聯盟的組織關係,桌面上的關係圖比昨晚又增加了許多線。集會活動已經不再只是幾個醫療患者組織參與,罕見病家庭互助團體、器官移植等待者網絡、長期照護者協會和幾個人權組織都宣布會派代表參加。

  其中有些組織從未加入患者聯盟。

  托馬斯也沒有能力直接命令他們。

  「已經沒用了。」唐昭寧說道,「如果繼續解釋,他只會得到更多公開回應的機會。我們需要告訴他,會談到底要談什麼。」

  她調出一頁修改建議。

  「醫療願望實驗的參與機制、患者權益代表、未來長期聯絡。這三件事可以寫進去。別再提近期公共活動安排。」

  喬納森點了一下屏幕。

  「最後這一項刪掉以後,他至少很難再說我們想讓他取消集會。」

  公共事務局負責人問:「如果他還是拒絕呢?」

  唐昭寧把那頁文件關掉。

  「那就說明問題不在措辭。」

  下午一點四十分,第二封函發出。

  比第一封更明確。

  WRC再次確認,不要求患者聯盟取消、延期或者調整四月二十六日活動,也不會要求任何組織停止公開批評。


  函件第一次寫入了另一項內容。

  【WRC希望聽取患者群體對於未來研究性醫療願望實驗參與機制、獨立權益保障及醫療申請長期溝通機制的意見。】

  結尾仍然邀請託馬斯及患者聯盟自行指定代表參加。

  下午三點零六分,聯盟確認收件。

  傍晚,托馬斯接受一家國際媒體的連線採訪。

  主持人問起第二封函。

  托馬斯把列印出來的文件放在桌邊。

  「一個國際機構因為輿論壓力願意和我們談,但毫無誠意。」

  「如果WRC準備修改醫療申請規則,他們可以公布。如果準備增加實驗,也可以公布。」

  「如果現在只有討論和建議,我看不出把幾個患者代表帶進一間關著門的會議室有什麼意義。」

  主持人問:「但在修改規則以前,聽取患者的意見,不也是必要的步驟嗎?」

  「我們提交的意見還少嗎?」

  托馬斯拿起那封函。

  「我今天進去,明天他們就可以宣布,WRC已經與患者代表進行了充分溝通。可那些還在等的人,得到了什麼?」

  「所以您仍然拒絕會談?」

  「是。患者聯盟不會接受私下調解。」

  當晚,這句話出現在多家媒體的標題里。

  WRC第二次接觸失敗。

  晚上八點十五分,喬納森把結果轉給唐昭寧。

  她正在辦公室里看一批新的組織材料。

  「他不想和WRC談。」喬納森說道。

  唐昭寧搖了搖頭。

  「他不想按我們的方式談。」

  「有什麼區別?」

  「他不想讓我們拿一次會面當成已經解決了問題。」

  她把托馬斯過去幾年的公開記錄調出來。

  托馬斯並不是最近才開始出現在患者組織里。

  最早能夠查到的公開活動在四年前。那時候他還沒有患者聯盟的正式頭銜,大部分工作是幫助病人整理醫療證明、申請翻譯和覆核材料。

  再往前,記錄突然少了。

  只有幾篇舊採訪。

  其中一篇里,托馬斯站在醫院走廊里,談的是另外一個孩子的願望申請。

  記者問他為什麼幫助一個和自己沒有關係的家庭。

  他當時回答:

  「因為我知道這些表格怎麼填。」

  唐昭寧把視頻倒回去又看了一遍。

  隨後問工作人員:「他為什麼會這麼熟?」

  負責背景整理的人翻回摘要前頁。

  「他替女兒申請過。這裡有一條記錄。」

  那條信息列在他的組織活動經歷之前,只有兩行。托馬斯·里德曾以監護人身份提交個人醫療願望申請,家庭關係為父女,申請目前已停止處理。

  後面附著一個申請編號,沒有醫療內容。

  「什麼時候提交的?」唐昭寧問。

  「摘要里沒有。」

  「為什麼停止?」

  「也沒有。需要調閱原申請,涉及個人醫療信息,我們目前沒有權限。」

  喬納森俯身看了一眼。

  「請蘇菲婭過來。」

  十點二十分,蘇菲婭被請到辦公室。

  她進來時還拿著當天倫理委員會的會議材料,聽完事情經過,她首先顯得很警惕。

  「你們查他女兒做什麼?」

  唐昭寧把那篇舊採訪調出來。

  「想知道他為什麼連談都不願意談。他替別人整理了這麼多年申請,自己也申請過。」

  「然後呢?」蘇菲婭問,「找到原因,讓他答應?」

  「至少別再發第三封被他拒絕的函。」

  蘇菲婭把文件放到桌上,走到屏幕前,看了那兩行信息。

  「把申請編號發給我。申請經過我可以核查,醫療內容不能拿來做這次會談的背景材料。」


  喬納森點頭。

  「能告訴我們什麼,你自己決定。」

  第三封函沒有再發出去。

  第二天上午,倫理委員會的內部系統留下了一次授權調閱記錄。

  蘇菲婭查看了申請的辦理記錄。

  五年多以前第一次提交,此後補充過多次材料。兩次醫學覆核之間,有幾次醫院文件上傳記錄,也有托馬斯提交的個人說明。

  她按時間往下看。

  ......

  中午,她來到喬納森辦公室。

  唐昭寧也在。

  「別再給他發那種函了。」她坐下以後說。

  唐昭寧問:「哪種?」

  「邀請患者聯盟協調人來參加工作會談。」

  蘇菲婭把終端放在膝上。

  「他女兒的申請是五年多以前提交的,後來補過很多次材料。他熟悉那些表格,是因為他自己填過,也被要求重新填過。」

  「最後為什麼停了?」唐昭寧問。

  「這也許就是癥結,但是不應該由我說。

  除非他自己願意說」

  喬納森靠在椅背上。

  「那你覺得怎麼聯繫?」

  「我來聯繫他。這次先聽他講當年的申請。」

  喬納森看了看兩人。

  「可以。以你的名義聯繫。」

  ……

  下午四點十二分,信寫好了。

  ——

  托馬斯·里德先生:

  過去兩天,WRC兩次邀請您參加會談,您都拒絕了。我讀過您的公開回應,明白您為什麼認為這些邀請來得太晚。

  在倫理委員會權限範圍內,我查閱了您女兒當年醫療願望申請中的部分記錄。我只看到了第一次提交、此後數次補充以及最後一次完整醫學覆核的時間,沒有繼續申請更高權限。未經您允許,我也不會將她的醫療信息用於這次接觸。

  那些日期在WRC系統里只是記錄。

  我想,對一個家庭來說,它們不是。

  我不會在這封信里替當年的審查決定辯解,也不想解釋那些決定在程序上是否正確。一個家庭正在等待的時候,「程序正確」本身回答不了多少問題。

  所以這一次,我不請您來WRC。

  如果您願意,我想去見您。地點由您決定。您可以帶律師、患者代表、家屬,或者任何您信任的人;也可以不錄音、不形成會談紀要。我們只談您願意談的部分。

  如果您願意,我想聽您談談她,也想知道當年的申請程序落到你們一家人身上時,究竟是什麼樣子。

  這次見面不要求您討論患者聯盟與WRC的合作,也不要求您對四月二十六日的活動作出任何承諾。今後的實驗參與機制,等您願意談時再談。

  如果願意見面,請告訴我時間和地點。

  我會準時到達。

  蘇菲婭·陳

  ——

  蘇菲婭把信交給倫理委員會秘書。

  郵件送達時,患者聯盟辦公室當天很忙。

  集會日的報名人數仍在增加。志願者不斷調整醫療保障安排,幾名律師正在核對不同地區參與者需要攜帶的文件。托馬斯直到晚上七點以後才看到郵件。

  旁邊有人正在和他確認第二天的媒體安排。他抬了一下手,讓對方等一等。

  讀到「我想去見您」時,他停下來,把後面的幾段讀完,又翻回開頭。

  有人問:「WRC又想見你?」

  他把終端放到桌上。

  「這次不是讓我去開會了。」

  「誰寫的?」

  「他們的倫理委員會。」

  對方拿起來看了幾行,很快又放回原處。

  「還是拒絕?」

  托馬斯沒有回答。

  辦公室外還有人在說話。


  一名患者家屬正在和志願者爭執申請材料的翻譯費用,印表機連續吐出幾十頁文件。有人從走廊經過,手裡抱著集會日要用的照片。

  托馬斯重新拿起終端,找到秘書的聯絡地址。

  「問清楚,是不是她本人來。」

  對方記下這句話。

  「如果是呢?」

  「讓她來。」


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