十八日上午,患者聯盟確認收到WRC發出的會談邀請。
這封函件在前一晚十一點零三分送達聯盟的公共聯絡郵箱,同時抄送了托馬斯·里德和另外三名主要協調人。內容並不長,WRC希望就醫療願望申請、患者權益保障以及近期公共活動安排,與聯盟代表舉行一次非公開工作會談。
參加人員由患者聯盟自行確定。
十點十分,托馬斯把函件的前半部分發到了公開帳號上。
他隱去了聯絡人員姓名和內部文件編號,只保留了WRC的正式抬頭與會談內容。
下面附了一段自己的話。
「WRC現在終於想起來,應該和患者談一談了。」
「過去幾年,我們中的很多人寫過郵件,補過病歷,提交過覆核申請,也有人在病床上等過一次又一次審查結果。那些時候,我們很少有機會坐到WRC的會議桌邊。」
「現在我們的人數足夠多,四月二十六日的活動也已經無法被忽略,他們願意見我們了。」
「很多參加這次活動的人並不想和WRC調解。他們失去了父親、母親、丈夫、妻子和孩子。對他們而言,這並不是一次溝通不充分造成的誤會。」
「患者聯盟不會接受以取消、延期或者削弱四月二十六日活動為目的的私下調解。」
聲明發出後不到半個小時,傳播量超過了患者聯盟過去一個月發布內容的總和。
WRC公共事務局很快發現一個問題。
他們的原函里根本沒有要求取消集會,這件事如果要解釋,只會越描越黑。
上午十一點,官方帳號在一條記者詢問下回覆:
【WRC已在邀請函中明確說明,四月二十六日相關活動是否繼續舉行,不構成會談前提。】
下面很快出現新的評論。
「那你們找他幹什麼?」
「既然什麼條件都沒有,為什麼一定要私下談?」
「死人一個一個申請的時候看不見,人多了就能進會議室了。」
另一條被大量轉發。
「原來WRC的快速通道不是病危,上新聞才是。」
公共事務局隨後停止了逐條回應。
中午,阿德里安收到一份情況簡報。
他看完托馬斯的聲明,將終端放回桌上。
「他說錯了嗎?」
公共事務局負責人說道:「至少關於取消集會這一點,他的表述有誤導性。原函已經明確寫了,我們沒有提出這樣的要求。」
阿德里安向後翻了一頁。
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「外面的人會覺得有區別嗎?」
對方停了一下。
唐昭寧也在。
她從上午開始一直在整理患者聯盟的組織關係,桌面上的關係圖比昨晚又增加了許多線。集會活動已經不再只是幾個醫療患者組織參與,罕見病家庭互助團體、器官移植等待者網絡、長期照護者協會和幾個人權組織都宣布會派代表參加。
其中有些組織從未加入患者聯盟。
托馬斯也沒有能力直接命令他們。
「已經沒用了。」唐昭寧說道,「如果繼續解釋,他只會得到更多公開回應的機會。我們需要告訴他,會談到底要談什麼。」
她調出一頁修改建議。
「醫療願望實驗的參與機制、患者權益代表、未來長期聯絡。這三件事可以寫進去。別再提近期公共活動安排。」
喬納森點了一下屏幕。
「最後這一項刪掉以後,他至少很難再說我們想讓他取消集會。」
公共事務局負責人問:「如果他還是拒絕呢?」
唐昭寧把那頁文件關掉。
「那就說明問題不在措辭。」
下午一點四十分,第二封函發出。
比第一封更明確。
WRC再次確認,不要求患者聯盟取消、延期或者調整四月二十六日活動,也不會要求任何組織停止公開批評。
函件第一次寫入了另一項內容。
【WRC希望聽取患者群體對於未來研究性醫療願望實驗參與機制、獨立權益保障及醫療申請長期溝通機制的意見。】
結尾仍然邀請託馬斯及患者聯盟自行指定代表參加。
下午三點零六分,聯盟確認收件。
傍晚,托馬斯接受一家國際媒體的連線採訪。
主持人問起第二封函。
托馬斯把列印出來的文件放在桌邊。
「一個國際機構因為輿論壓力願意和我們談,但毫無誠意。」
「如果WRC準備修改醫療申請規則,他們可以公布。如果準備增加實驗,也可以公布。」
「如果現在只有討論和建議,我看不出把幾個患者代表帶進一間關著門的會議室有什麼意義。」
主持人問:「但在修改規則以前,聽取患者的意見,不也是必要的步驟嗎?」
「我們提交的意見還少嗎?」
托馬斯拿起那封函。
「我今天進去,明天他們就可以宣布,WRC已經與患者代表進行了充分溝通。可那些還在等的人,得到了什麼?」
「所以您仍然拒絕會談?」
「是。患者聯盟不會接受私下調解。」
當晚,這句話出現在多家媒體的標題里。
WRC第二次接觸失敗。
晚上八點十五分,喬納森把結果轉給唐昭寧。
她正在辦公室里看一批新的組織材料。
「他不想和WRC談。」喬納森說道。
唐昭寧搖了搖頭。
「他不想按我們的方式談。」
「有什麼區別?」
「他不想讓我們拿一次會面當成已經解決了問題。」
她把托馬斯過去幾年的公開記錄調出來。
托馬斯並不是最近才開始出現在患者組織里。
最早能夠查到的公開活動在四年前。那時候他還沒有患者聯盟的正式頭銜,大部分工作是幫助病人整理醫療證明、申請翻譯和覆核材料。
再往前,記錄突然少了。
只有幾篇舊採訪。
其中一篇里,托馬斯站在醫院走廊里,談的是另外一個孩子的願望申請。
記者問他為什麼幫助一個和自己沒有關係的家庭。
他當時回答:
「因為我知道這些表格怎麼填。」
唐昭寧把視頻倒回去又看了一遍。
隨後問工作人員:「他為什麼會這麼熟?」
負責背景整理的人翻回摘要前頁。
「他替女兒申請過。這裡有一條記錄。」
那條信息列在他的組織活動經歷之前,只有兩行。托馬斯·里德曾以監護人身份提交個人醫療願望申請,家庭關係為父女,申請目前已停止處理。
後面附著一個申請編號,沒有醫療內容。
「什麼時候提交的?」唐昭寧問。
「摘要里沒有。」
「為什麼停止?」
「也沒有。需要調閱原申請,涉及個人醫療信息,我們目前沒有權限。」
喬納森俯身看了一眼。
「請蘇菲婭過來。」
十點二十分,蘇菲婭被請到辦公室。
她進來時還拿著當天倫理委員會的會議材料,聽完事情經過,她首先顯得很警惕。
「你們查他女兒做什麼?」
唐昭寧把那篇舊採訪調出來。
「想知道他為什麼連談都不願意談。他替別人整理了這麼多年申請,自己也申請過。」
「然後呢?」蘇菲婭問,「找到原因,讓他答應?」
「至少別再發第三封被他拒絕的函。」
蘇菲婭把文件放到桌上,走到屏幕前,看了那兩行信息。
「把申請編號發給我。申請經過我可以核查,醫療內容不能拿來做這次會談的背景材料。」
喬納森點頭。
「能告訴我們什麼,你自己決定。」
第三封函沒有再發出去。
第二天上午,倫理委員會的內部系統留下了一次授權調閱記錄。
蘇菲婭查看了申請的辦理記錄。
五年多以前第一次提交,此後補充過多次材料。兩次醫學覆核之間,有幾次醫院文件上傳記錄,也有托馬斯提交的個人說明。
她按時間往下看。
......
中午,她來到喬納森辦公室。
唐昭寧也在。
「別再給他發那種函了。」她坐下以後說。
唐昭寧問:「哪種?」
「邀請患者聯盟協調人來參加工作會談。」
蘇菲婭把終端放在膝上。
「他女兒的申請是五年多以前提交的,後來補過很多次材料。他熟悉那些表格,是因為他自己填過,也被要求重新填過。」
「最後為什麼停了?」唐昭寧問。
「這也許就是癥結,但是不應該由我說。
除非他自己願意說」
喬納森靠在椅背上。
「那你覺得怎麼聯繫?」
「我來聯繫他。這次先聽他講當年的申請。」
喬納森看了看兩人。
「可以。以你的名義聯繫。」
……
下午四點十二分,信寫好了。
——
托馬斯·里德先生:
過去兩天,WRC兩次邀請您參加會談,您都拒絕了。我讀過您的公開回應,明白您為什麼認為這些邀請來得太晚。
在倫理委員會權限範圍內,我查閱了您女兒當年醫療願望申請中的部分記錄。我只看到了第一次提交、此後數次補充以及最後一次完整醫學覆核的時間,沒有繼續申請更高權限。未經您允許,我也不會將她的醫療信息用於這次接觸。
那些日期在WRC系統里只是記錄。
我想,對一個家庭來說,它們不是。
我不會在這封信里替當年的審查決定辯解,也不想解釋那些決定在程序上是否正確。一個家庭正在等待的時候,「程序正確」本身回答不了多少問題。
所以這一次,我不請您來WRC。
如果您願意,我想去見您。地點由您決定。您可以帶律師、患者代表、家屬,或者任何您信任的人;也可以不錄音、不形成會談紀要。我們只談您願意談的部分。
如果您願意,我想聽您談談她,也想知道當年的申請程序落到你們一家人身上時,究竟是什麼樣子。
這次見面不要求您討論患者聯盟與WRC的合作,也不要求您對四月二十六日的活動作出任何承諾。今後的實驗參與機制,等您願意談時再談。
如果願意見面,請告訴我時間和地點。
我會準時到達。
蘇菲婭·陳
——
蘇菲婭把信交給倫理委員會秘書。
郵件送達時,患者聯盟辦公室當天很忙。
集會日的報名人數仍在增加。志願者不斷調整醫療保障安排,幾名律師正在核對不同地區參與者需要攜帶的文件。托馬斯直到晚上七點以後才看到郵件。
旁邊有人正在和他確認第二天的媒體安排。他抬了一下手,讓對方等一等。
讀到「我想去見您」時,他停下來,把後面的幾段讀完,又翻回開頭。
有人問:「WRC又想見你?」
他把終端放到桌上。
「這次不是讓我去開會了。」
「誰寫的?」
「他們的倫理委員會。」
對方拿起來看了幾行,很快又放回原處。
「還是拒絕?」
托馬斯沒有回答。
辦公室外還有人在說話。
一名患者家屬正在和志願者爭執申請材料的翻譯費用,印表機連續吐出幾十頁文件。有人從走廊經過,手裡抱著集會日要用的照片。
托馬斯重新拿起終端,找到秘書的聯絡地址。
「問清楚,是不是她本人來。」
對方記下這句話。
「如果是呢?」
「讓她來。」