四月十七日上午,關於莉亞·麥肯齊照片事件的第一階段調查報告送進特別理事會。
報告很長,但結論占了不到半頁,調查組最後保留了大量的待核問題。
隨後,發送給各成員國理事機構。
九點以後,WRC按照前一天確定的口徑連續發布了兩則公告。
第一則確認總部遭遇疑似人為襲擊,具體方式仍在調查,未造成人員傷亡和重大財產損失,Lamp-001仍處於正常收容狀態。公告再次提醒公眾,過去十年實驗數量增加、安全流程不斷完善,並不意味著Lamp已經成為一種可以穩定使用的技術。
馬庫斯·李、伊莎貝爾·莫雷諾和林修遠的名字再次出現在公告裡。
第二則公告談醫療願望。
WRC表示理解每一個希望恢復健康的人,也承認現有醫療類申請在等待時間、病情變化和重新評估機制上仍有改進空間。公告同時強調,生命本身具有價值,未知代價同樣不能被忽略。任何人參與Lamp實驗,都應當經過醫學、倫理、安全和語義審查。
最後一段承諾重新評估醫療類願望的審查效率,儘快形成更有效的實驗管理制度。
兩則公告發布以後,公共事務局原本預計輿情會緩慢回落。
十二點以前,預測模型被撤了下來。
WRC的公告裡的那句【生命誠然可貴,】被截了出來,做成了圖片。
不斷有人在下面接話:
「可莉亞還是死了。」
另一張傳播更快。
WRC公告裡的另外幾個字:【代價不可忽視】
下面一行新加了一行文字。
【誰在支付代價?】
下午,這句話已經出現在十幾種語言裡。
有人重新整理過去數年醫療類申請人的公開資料,把申請時間、病情惡化時間和死亡日期排成一張長表。資料本身並不完整,其中還混進了幾起從未獲得WRC正式受理的病例,公共事務局發過一次澄清。
效果很差。
最高贊的一條評論說:
「恭喜,你們證明了其中死去的人不歸你們管。」
隨後有人開始統計成員國每年推薦多少醫療願望,其中多少通過院外審查,多少進入正式排期。
WRC從來沒有按照這種方式公布過數據。
幾個成員國當天便向秘書處發來詢問,聯合國方面在下午臨時增加了一場高級別協調會議。
阿德里安參加了。
會議持續開了一下午。
他回來時已經過了晚飯時間,外套搭在手臂上,領帶也鬆開了一點。
喬納森正在小會議室里等他。
桌上放著安全委員會剛送來的最新風險報告。
阿德里安進門以後先拿了一瓶水,擰開喝了大半瓶。
「罵完了?」喬納森問。「怎麼樣?」
阿德里安坐下來。
「前二十分鐘還算比較客氣。」
唐昭寧正在看當天的輿情摘要,聞言抬了一下眼睛。
「後二十分鐘呢?」
「問我為什麼一個已經死亡的患者,可以讓WRC在四十八小時內幾乎癱瘓」
「還有,問那些照片是怎麼回事。」
阿德里安把瓶子放在桌上。
「差一點,我們的安全執行局就要大換血了。
他說完笑了一下,臉上看不出多少笑意。
「最後二十分鐘,他們問,既然我們堅持保留最終實驗准入權,申請人在等待期間死亡或者惡化,算不算我們工作責任的一部分。」
這個問題下午已經在幾個成員國的正式函件里出現過,沒人喜歡它。
「行了,不說了。」阿德里安打開終端。
「其他人呢?」
喬納森按下桌子上的通訊鍵,讓秘書通知等候的人進來。唐昭寧原本不在這一級會議的固定名單里,喬納森臨時加上了她的名字。
五分鐘以後,人基本齊了。
阿德里安、喬納森、戴維、哈特曼、蘇菲婭、陳景川,以及臉色很難看的沃爾科夫。
唐昭寧坐在喬納森右側。
戴維首先帶來了另一份方案。
患者聯盟計劃中的集會還有九天。
根據當前報名、交通和住宿信息,參與人數已經明顯超過最初預測。幾個長期患者組織宣布加入,一部分家屬準備攜帶逝者照片參加。
安全委員會建議提前提高安保等級。
SOD則要求擴大人員背景核驗範圍,對曾經參與未經批准共同願望倡議的核心組織者進行持續監測。
戴維講完以後,把頁面切到最後。
「我的意見就是這個。」
「我們已經給過他們公開表達的空間。共同願望倡議剛結束,他們馬上又組織大規模集會。現在外部還有人在記錄我們的人的行蹤,傳播他們的隱私。」
「繼續等到二十六號,風險只會更大。」
阿德里安問:「你們想做什麼?」
「先切斷幾個關鍵組織和WRC的正式聯絡權限。涉嫌違法的,交給成員國處理。托馬斯·里德和幾個主要發起人至少應該接受安全調查。」
蘇菲婭沒有表態。
陳景川低頭看著醫學委員會剛更新的申請統計。
哈特曼靠在椅背上,手裡把玩著他的那隻電子筆。
唐昭寧把戴維的方案翻完。
「抱歉,容我打斷,患者聯盟現在有多少成員?」
戴維看向她。
「準確數字沒人知道。」
「能直接聯繫到多少?」
「這不是安全委員會統計的重點。」
唐昭寧點了點頭,又問:「二十六號的集會,誰在組織?」
「十幾個團體聯合發起。」
「再問個問題,誰負責和這些團體協調?」
戴維停了一下。
「托馬斯·里德是主要協調人之一。」
「能聯繫上他嗎?」
「當然。」
唐昭寧把文件放回桌上。
「那我建議不要現在切斷聯絡,或者以妨礙公務罪名控制那些發起人。」
戴維看著她,要求解釋。唐昭寧繼續說。
「切斷以後,那些患者會聽誰的?」
「WRC沒有義務給他們安排一個領導。」
「這也不是我的意思。
我是說,現在至少有人能夠讓幾千個人同時收到一條消息。有人可以告訴他們別沖安全區,別組織共同願望,別騷擾工作人員。」
「你把這些組織者拆掉以後,人還在。」
「麻煩的是我們自己。」
戴維說道:「所以因為他們組織能力強,我們還要獎勵他們?」
「只是一次談話而已,並不是獎勵。」
「他們只會把這理解成WRC讓步,然後得寸進尺。」
「他們現在已經這麼理解了,而且之後還會給我們更大的輿論壓力。」
唐昭寧看了一眼屏幕上的輿情曲線。
「多一次理解,少一次理解,區別不大。」
阿德里安問:「社會治理委員會,想和他們談什麼?」
唐昭寧把手裡的另一份材料調出來。
那是醫療類願望申請的最新統計。
過去四十八小時,院外系統新增醫療申請超過平時同期的三倍。
大量患者重新提交病歷。
一些早就失去聯繫的申請人也重新登陸了系統。
「我們今天已經決定加快醫療類申請覆核。」
「接下來會發生什麼,大家都知道。」
「申請會更多。」
「患者會繼續要求增加實驗數量。」
「醫學委員會遲早要回答,醫療願望究竟能不能形成更穩定的實驗流程。」
陳景川抬起頭。
「這無法回答,醫療樣本本就不足。」
「所以才需要實驗。」
唐昭寧說道。
會議室里安靜了幾秒,很多人的神情很快發生了變化。
戴維先問出口:「你想用他們做實驗?」
哈特曼看了一眼唐昭寧,然後接過了話。
「他們本來就在申請實驗。」
「這不是一回事。」
戴維看著他。
「我理解的個人申請是一項一項審查。你現在說的是因為外面形成了一個巨大的患者群體,所以把這個群體轉化成穩定的研究來源。」
哈特曼首先否定了「穩定」這個詞。
「WRC過去一直把這些人當成分散的申請者。現在他們自己組織起來了,有代表,有聯絡渠道,也有人能夠解釋他們為什麼願意承擔風險。」
「這恰恰是過去缺的東西。」
蘇菲婭從哈特曼開始講話時就開始警惕,現在終於開口。
「缺的是中間人嗎?你應該知道,過去按照WRC的倫理規則,不會批准大規模的人體實驗,現在也不行。」
「過去WRC不能面向全球患者公開招募高風險醫療實驗對象。現在情況變了。有人主動要求我們增加實驗,也有人已經把這些患者組織起來了。
阿德里安抬起頭:「你想怎麼做?」
哈特曼喝了一口水,唐昭寧見狀接著補充。
「先問他到底了解這些患者多少。他能聯繫多少人,他們想要什麼,有多少人只是希望WRC增加排期,有多少人願意參加高風險、研究性質的醫療願望實驗。」
蘇菲婭盯著她看了一會兒。
「他們當然會願意。」
「一個人快死了,你問他願不願意站到Lamp前面,他會告訴你願意。
這能證明什麼?」
唐昭寧回答得很快。
「證明他願意。」
「昭寧,夠了。」
喬納森叫了她一聲,語氣不重。
唐昭寧停了下來。
蘇菲婭把椅子往前拉了一點。
「絕望會改變選擇。
我們討論這件事十年了。
一個只能在死亡和未知風險之間選擇的人,簽下同意書,不代表WRC就可以把這份同意當成普通的自主決定。」
哈特曼開了口。
「那我們還能給他第三個選擇嗎?」
蘇菲婭轉向他。
哈特曼把手裡的筆放下來。
「醫學能治的,讓醫學治。」
「醫學暫時治不了的,他可以等待。」
「等到病情惡化,或者死亡。」
「還有一個選擇,就是Lamp。」
「這三個選項都很差。」
「刪掉其中一個,不會讓另外兩個變好。」
陳景川皺著眉。
「醫學委員會反對。」
哈特曼看向他。
「你甚至還沒聽完。」
「我大概知道你要說什麼。」
他把終端推到桌面中央。
「我們現在對所謂醫療願望的重複性了解得太少。A-006的結果已經說明,達到表面治療目標不等於得到醫學意義上的正常結果。」
「如果擴大實驗,我們需要先定義疾病類型、終點、觀察周期、協議外變化,還有每一種情況的中止標準。」
「這些都沒有。」
他停了一下。
「現在突然因為患者數量足夠多,就開始建立隊列,這是拿人補研究設計。」
哈特曼說道:「研究設計本來就需要人。」
陳景川和蘇菲婭的臉色沉了下來。
「這句話你不能對公眾和患者說。」
「為什麼?」哈特曼問。「如果我們需要樣本,就應該告訴他們,我們,需要,樣本。」
蘇菲婭看著他。
「你還真是一點都沒變。」
哈特曼笑了一下。
「不,我變了。
以前我覺得我們只需要把風險說清楚。
現在我發現,風險永遠說不清楚。」
他把剛才那份患者統計拉到自己面前。
「但道理還是那個道理。
這些人不會因為我們不做研究就消失。
他們會繼續申請,繼續等,繼續死亡。還有人會去找別的辦法。
我們已經花了十年證明Lamp危險。
接下來總得有人研究,它到底能不能被更穩定地用於醫療。」
蘇菲婭問:「所以你認為患者聯盟出現得正好?」
「非常好。」
哈特曼回答。
這兩個單詞讓會議室里的人都看了他一眼。
哈特曼繼續。
「他們有組織能力,有大量真實病例,有自己建立起來的信任關係。他們甚至已經替我們完成了最困難的一步。」
「他們已經讓患者相信,承擔Lamp風險也是值得的。」
蘇菲婭臉上的表情徹底冷了下來。
「哈特曼,你剛才那句話,如果出現在會議記錄里,會成為明天所有媒體的標題。
WRC以前不能公開到全世界招募絕症患者,原因大家都清楚。一旦我們這麼做,今天外面罵我們的那些話都會變成事實。
一個掌握Lamp、掌握實驗資格、掌握風險解釋權的機構,跑到醫院告訴快死的人——我們需要你參加研究。」
她突然有些憤怒。
「那不叫選擇!」
哈特曼說:「WRC當然不能這麼做。」
他又看了唐昭寧一眼,哈特曼已經明白她前面那句話指向哪裡。
「讓患者聯盟做中間層。」
他說。
「WRC制定研究條件。」
「患者組織負責溝通。」
「誰願意參加,由他們自己決定。WRC只接收經過獨立確認的申請。」
陳景川立刻搖頭。
「這解決不了醫學問題。」
「醫學問題由你們解決。」
「可我們解決不了未知風險。」
「那就寫進去。」
陳景川有些不可置信。
「你要讓我們在協議里寫,WRC無法預測它會把人變成什麼?」
「尊重現實吧。」
蘇菲婭打斷了他們:「你們已經開始討論協議了。」
她看向唐昭寧。
「你最開始只是說,找托馬斯談一談。
現在已經變成讓患者聯盟替WRC招募實驗對象。」
唐昭寧輕輕搖頭。
「您擔心WRC利用他們的求生欲,我同意這個風險存在。」
「陳主席擔心醫療研究條件還不成熟,也對。」
她停了一下。
「可外面那些人現在要求的,就是讓WRC給他們承擔風險的機會。」
「我們可以繼續告訴他們,風險太大,所以請回去等。」
「也可以先問清楚,他們願意承擔到什麼程度。」
蘇菲婭問:「然後呢?」
「然後把不能接受的部分刪掉。剩下的,寫進規則。」
蘇菲婭看著她。
「那樣寫出來的東西,會很難看。」
唐昭寧沉默了幾秒。
「它本來就不是一件善事。」
「除非,咱們還能找到更好的化解辦法。」
……
會議桌另一側,戴維聽到這裡,終於把自己原來的安全處置方案往後翻了一頁。
「假設托馬斯願意,二十六號怎麼辦?」
唐昭寧說:「照常。」
戴維皺眉。
「還讓他們遊行?」
「為什麼不呢?」
「我們一邊和他談合作,一邊讓他帶人到外面罵WRC?」
「只要他能把人留在安全線外。」
戴維盯著她看了幾秒。
「你到底想讓他站哪邊?」
唐昭寧回答:
「他自己的那邊。」
「站WRC這邊,患者不會信他。」
「站患者那邊,我們才有和他談的必要。」
喬納森這時才開口。
「接觸可以,但不要承諾。」
他看向阿德里安。
「先見托馬斯。看看他到底能代表誰,也看看患者聯盟內部有沒有能力約束自己的成員。」
「醫療研究另開一條線討論。」
陳景川立刻說道:「醫學委員會不會因為這次輿論壓力降低實驗標準。」
阿德里安點頭。
「不僅不能降,還要提高。」
蘇菲婭問:「倫理審查呢?」
「也照舊。」
「如果協議寫出來,無法通過呢?」
阿德里安看向她。
「現在說這個,言之過早了。」
蘇菲婭的眉頭皺得更緊了。
……
唐昭寧回到辦公室以後,讓人調出了患者聯盟過去半年公開發布的全部文件。
托馬斯·里德的名字出現了很多次。
聯合聲明、醫療申請援助、成員糾紛調解、共同願望倡議的撤回通知。
以及四月二十六日集會的發起文件。
她讓工作人員整理了一張表。
哪些組織承認他的協調權。
哪些只與他合作。
哪些明確反對他。
哪些人參加集會,卻從未加入患者聯盟。
晚上十點零四分,第一版關係圖送到她桌上。
線很多,比她預想的亂。
唐昭寧看了幾分鐘,在托馬斯的名字旁邊畫了一個圈。
隨後打開新的聯絡函。
正文寫道,WRC希望就醫療願望申請、患者權益保障及近期公共活動安排,與全球患者申請人聯盟代表進行非公開工作會談。
參加人員名單由對方自行決定。
最後一欄是建議聯繫人。
唐昭寧填上:
【托馬斯·里德】
文件隨後進入審核流程。
十分鐘後,喬納森批准。
接近當天凌晨,聯絡函發出。