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第一百一十九章 接口

2026-10-19 14:02:53 作者: 貪睡維維

  四月十七日上午,關於莉亞·麥肯齊照片事件的第一階段調查報告送進特別理事會。

  報告很長,但結論占了不到半頁,調查組最後保留了大量的待核問題。

  隨後,發送給各成員國理事機構。

  九點以後,WRC按照前一天確定的口徑連續發布了兩則公告。

  第一則確認總部遭遇疑似人為襲擊,具體方式仍在調查,未造成人員傷亡和重大財產損失,Lamp-001仍處於正常收容狀態。公告再次提醒公眾,過去十年實驗數量增加、安全流程不斷完善,並不意味著Lamp已經成為一種可以穩定使用的技術。

  馬庫斯·李、伊莎貝爾·莫雷諾和林修遠的名字再次出現在公告裡。

  第二則公告談醫療願望。

  WRC表示理解每一個希望恢復健康的人,也承認現有醫療類申請在等待時間、病情變化和重新評估機制上仍有改進空間。公告同時強調,生命本身具有價值,未知代價同樣不能被忽略。任何人參與Lamp實驗,都應當經過醫學、倫理、安全和語義審查。

  最後一段承諾重新評估醫療類願望的審查效率,儘快形成更有效的實驗管理制度。

  兩則公告發布以後,公共事務局原本預計輿情會緩慢回落。

  十二點以前,預測模型被撤了下來。

  WRC的公告裡的那句【生命誠然可貴,】被截了出來,做成了圖片。

  不斷有人在下面接話:

  「可莉亞還是死了。」

  另一張傳播更快。

  WRC公告裡的另外幾個字:【代價不可忽視】

  下面一行新加了一行文字。

  【誰在支付代價?】

  下午,這句話已經出現在十幾種語言裡。

  有人重新整理過去數年醫療類申請人的公開資料,把申請時間、病情惡化時間和死亡日期排成一張長表。資料本身並不完整,其中還混進了幾起從未獲得WRC正式受理的病例,公共事務局發過一次澄清。

  

  效果很差。

  最高贊的一條評論說:

  「恭喜,你們證明了其中死去的人不歸你們管。」

  隨後有人開始統計成員國每年推薦多少醫療願望,其中多少通過院外審查,多少進入正式排期。

  WRC從來沒有按照這種方式公布過數據。

  幾個成員國當天便向秘書處發來詢問,聯合國方面在下午臨時增加了一場高級別協調會議。

  阿德里安參加了。

  會議持續開了一下午。

  他回來時已經過了晚飯時間,外套搭在手臂上,領帶也鬆開了一點。

  喬納森正在小會議室里等他。

  桌上放著安全委員會剛送來的最新風險報告。

  阿德里安進門以後先拿了一瓶水,擰開喝了大半瓶。

  「罵完了?」喬納森問。「怎麼樣?」

  阿德里安坐下來。

  「前二十分鐘還算比較客氣。」

  唐昭寧正在看當天的輿情摘要,聞言抬了一下眼睛。

  「後二十分鐘呢?」

  「問我為什麼一個已經死亡的患者,可以讓WRC在四十八小時內幾乎癱瘓」

  「還有,問那些照片是怎麼回事。」

  阿德里安把瓶子放在桌上。

  「差一點,我們的安全執行局就要大換血了。

  他說完笑了一下,臉上看不出多少笑意。

  「最後二十分鐘,他們問,既然我們堅持保留最終實驗准入權,申請人在等待期間死亡或者惡化,算不算我們工作責任的一部分。」

  這個問題下午已經在幾個成員國的正式函件里出現過,沒人喜歡它。

  「行了,不說了。」阿德里安打開終端。

  「其他人呢?」

  喬納森按下桌子上的通訊鍵,讓秘書通知等候的人進來。唐昭寧原本不在這一級會議的固定名單里,喬納森臨時加上了她的名字。


  五分鐘以後,人基本齊了。

  阿德里安、喬納森、戴維、哈特曼、蘇菲婭、陳景川,以及臉色很難看的沃爾科夫。

  唐昭寧坐在喬納森右側。

  戴維首先帶來了另一份方案。

  患者聯盟計劃中的集會還有九天。

  根據當前報名、交通和住宿信息,參與人數已經明顯超過最初預測。幾個長期患者組織宣布加入,一部分家屬準備攜帶逝者照片參加。

  安全委員會建議提前提高安保等級。

  SOD則要求擴大人員背景核驗範圍,對曾經參與未經批准共同願望倡議的核心組織者進行持續監測。

  戴維講完以後,把頁面切到最後。

  「我的意見就是這個。」

  「我們已經給過他們公開表達的空間。共同願望倡議剛結束,他們馬上又組織大規模集會。現在外部還有人在記錄我們的人的行蹤,傳播他們的隱私。」

  「繼續等到二十六號,風險只會更大。」

  阿德里安問:「你們想做什麼?」

  「先切斷幾個關鍵組織和WRC的正式聯絡權限。涉嫌違法的,交給成員國處理。托馬斯·里德和幾個主要發起人至少應該接受安全調查。」

  蘇菲婭沒有表態。

  陳景川低頭看著醫學委員會剛更新的申請統計。

  哈特曼靠在椅背上,手裡把玩著他的那隻電子筆。

  唐昭寧把戴維的方案翻完。

  「抱歉,容我打斷,患者聯盟現在有多少成員?」

  戴維看向她。

  「準確數字沒人知道。」

  「能直接聯繫到多少?」

  「這不是安全委員會統計的重點。」

  唐昭寧點了點頭,又問:「二十六號的集會,誰在組織?」

  「十幾個團體聯合發起。」

  「再問個問題,誰負責和這些團體協調?」

  戴維停了一下。

  「托馬斯·里德是主要協調人之一。」

  「能聯繫上他嗎?」

  「當然。」

  唐昭寧把文件放回桌上。

  「那我建議不要現在切斷聯絡,或者以妨礙公務罪名控制那些發起人。」

  戴維看著她,要求解釋。唐昭寧繼續說。

  「切斷以後,那些患者會聽誰的?」

  「WRC沒有義務給他們安排一個領導。」

  「這也不是我的意思。

  我是說,現在至少有人能夠讓幾千個人同時收到一條消息。有人可以告訴他們別沖安全區,別組織共同願望,別騷擾工作人員。」

  「你把這些組織者拆掉以後,人還在。」

  「麻煩的是我們自己。」

  戴維說道:「所以因為他們組織能力強,我們還要獎勵他們?」

  「只是一次談話而已,並不是獎勵。」

  「他們只會把這理解成WRC讓步,然後得寸進尺。」

  「他們現在已經這麼理解了,而且之後還會給我們更大的輿論壓力。」

  唐昭寧看了一眼屏幕上的輿情曲線。

  「多一次理解,少一次理解,區別不大。」

  阿德里安問:「社會治理委員會,想和他們談什麼?」

  唐昭寧把手裡的另一份材料調出來。

  那是醫療類願望申請的最新統計。

  過去四十八小時,院外系統新增醫療申請超過平時同期的三倍。

  大量患者重新提交病歷。

  一些早就失去聯繫的申請人也重新登陸了系統。

  「我們今天已經決定加快醫療類申請覆核。」

  「接下來會發生什麼,大家都知道。」

  「申請會更多。」

  「患者會繼續要求增加實驗數量。」


  「醫學委員會遲早要回答,醫療願望究竟能不能形成更穩定的實驗流程。」

  陳景川抬起頭。

  「這無法回答,醫療樣本本就不足。」

  「所以才需要實驗。」

  唐昭寧說道。

  會議室里安靜了幾秒,很多人的神情很快發生了變化。

  戴維先問出口:「你想用他們做實驗?」

  哈特曼看了一眼唐昭寧,然後接過了話。

  「他們本來就在申請實驗。」

  「這不是一回事。」

  戴維看著他。

  「我理解的個人申請是一項一項審查。你現在說的是因為外面形成了一個巨大的患者群體,所以把這個群體轉化成穩定的研究來源。」

  哈特曼首先否定了「穩定」這個詞。

  「WRC過去一直把這些人當成分散的申請者。現在他們自己組織起來了,有代表,有聯絡渠道,也有人能夠解釋他們為什麼願意承擔風險。」

  「這恰恰是過去缺的東西。」

  蘇菲婭從哈特曼開始講話時就開始警惕,現在終於開口。

  「缺的是中間人嗎?你應該知道,過去按照WRC的倫理規則,不會批准大規模的人體實驗,現在也不行。」

  「過去WRC不能面向全球患者公開招募高風險醫療實驗對象。現在情況變了。有人主動要求我們增加實驗,也有人已經把這些患者組織起來了。

  阿德里安抬起頭:「你想怎麼做?」

  哈特曼喝了一口水,唐昭寧見狀接著補充。

  「先問他到底了解這些患者多少。他能聯繫多少人,他們想要什麼,有多少人只是希望WRC增加排期,有多少人願意參加高風險、研究性質的醫療願望實驗。」

  蘇菲婭盯著她看了一會兒。

  「他們當然會願意。」

  「一個人快死了,你問他願不願意站到Lamp前面,他會告訴你願意。

  這能證明什麼?」

  唐昭寧回答得很快。

  「證明他願意。」

  「昭寧,夠了。」

  喬納森叫了她一聲,語氣不重。

  唐昭寧停了下來。

  蘇菲婭把椅子往前拉了一點。

  「絕望會改變選擇。

  我們討論這件事十年了。

  一個只能在死亡和未知風險之間選擇的人,簽下同意書,不代表WRC就可以把這份同意當成普通的自主決定。」

  哈特曼開了口。

  「那我們還能給他第三個選擇嗎?」

  蘇菲婭轉向他。

  哈特曼把手裡的筆放下來。

  「醫學能治的,讓醫學治。」

  「醫學暫時治不了的,他可以等待。」

  「等到病情惡化,或者死亡。」

  「還有一個選擇,就是Lamp。」

  「這三個選項都很差。」

  「刪掉其中一個,不會讓另外兩個變好。」

  陳景川皺著眉。

  「醫學委員會反對。」

  哈特曼看向他。

  「你甚至還沒聽完。」

  「我大概知道你要說什麼。」

  他把終端推到桌面中央。

  「我們現在對所謂醫療願望的重複性了解得太少。A-006的結果已經說明,達到表面治療目標不等於得到醫學意義上的正常結果。」

  「如果擴大實驗,我們需要先定義疾病類型、終點、觀察周期、協議外變化,還有每一種情況的中止標準。」

  「這些都沒有。」

  他停了一下。

  「現在突然因為患者數量足夠多,就開始建立隊列,這是拿人補研究設計。」

  哈特曼說道:「研究設計本來就需要人。」


  陳景川和蘇菲婭的臉色沉了下來。

  「這句話你不能對公眾和患者說。」

  「為什麼?」哈特曼問。「如果我們需要樣本,就應該告訴他們,我們,需要,樣本。」

  蘇菲婭看著他。

  「你還真是一點都沒變。」

  哈特曼笑了一下。

  「不,我變了。

  以前我覺得我們只需要把風險說清楚。

  現在我發現,風險永遠說不清楚。」

  他把剛才那份患者統計拉到自己面前。

  「但道理還是那個道理。

  這些人不會因為我們不做研究就消失。

  他們會繼續申請,繼續等,繼續死亡。還有人會去找別的辦法。

  我們已經花了十年證明Lamp危險。

  接下來總得有人研究,它到底能不能被更穩定地用於醫療。」

  蘇菲婭問:「所以你認為患者聯盟出現得正好?」

  「非常好。」

  哈特曼回答。

  這兩個單詞讓會議室里的人都看了他一眼。

  哈特曼繼續。

  「他們有組織能力,有大量真實病例,有自己建立起來的信任關係。他們甚至已經替我們完成了最困難的一步。」

  「他們已經讓患者相信,承擔Lamp風險也是值得的。」

  蘇菲婭臉上的表情徹底冷了下來。

  「哈特曼,你剛才那句話,如果出現在會議記錄里,會成為明天所有媒體的標題。

  WRC以前不能公開到全世界招募絕症患者,原因大家都清楚。一旦我們這麼做,今天外面罵我們的那些話都會變成事實。

  一個掌握Lamp、掌握實驗資格、掌握風險解釋權的機構,跑到醫院告訴快死的人——我們需要你參加研究。」

  她突然有些憤怒。

  「那不叫選擇!」

  哈特曼說:「WRC當然不能這麼做。」

  他又看了唐昭寧一眼,哈特曼已經明白她前面那句話指向哪裡。

  「讓患者聯盟做中間層。」

  他說。

  「WRC制定研究條件。」

  「患者組織負責溝通。」

  「誰願意參加,由他們自己決定。WRC只接收經過獨立確認的申請。」

  陳景川立刻搖頭。

  「這解決不了醫學問題。」

  「醫學問題由你們解決。」

  「可我們解決不了未知風險。」

  「那就寫進去。」

  陳景川有些不可置信。

  「你要讓我們在協議里寫,WRC無法預測它會把人變成什麼?」

  「尊重現實吧。」

  蘇菲婭打斷了他們:「你們已經開始討論協議了。」

  她看向唐昭寧。

  「你最開始只是說,找托馬斯談一談。

  現在已經變成讓患者聯盟替WRC招募實驗對象。」

  唐昭寧輕輕搖頭。

  「您擔心WRC利用他們的求生欲,我同意這個風險存在。」

  「陳主席擔心醫療研究條件還不成熟,也對。」

  她停了一下。

  「可外面那些人現在要求的,就是讓WRC給他們承擔風險的機會。」

  「我們可以繼續告訴他們,風險太大,所以請回去等。」

  「也可以先問清楚,他們願意承擔到什麼程度。」

  蘇菲婭問:「然後呢?」

  「然後把不能接受的部分刪掉。剩下的,寫進規則。」

  蘇菲婭看著她。

  「那樣寫出來的東西,會很難看。」

  唐昭寧沉默了幾秒。

  「它本來就不是一件善事。」


  「除非,咱們還能找到更好的化解辦法。」

  ……

  會議桌另一側,戴維聽到這裡,終於把自己原來的安全處置方案往後翻了一頁。

  「假設托馬斯願意,二十六號怎麼辦?」

  唐昭寧說:「照常。」

  戴維皺眉。

  「還讓他們遊行?」

  「為什麼不呢?」

  「我們一邊和他談合作,一邊讓他帶人到外面罵WRC?」

  「只要他能把人留在安全線外。」

  戴維盯著她看了幾秒。

  「你到底想讓他站哪邊?」

  唐昭寧回答:

  「他自己的那邊。」

  「站WRC這邊,患者不會信他。」

  「站患者那邊,我們才有和他談的必要。」

  喬納森這時才開口。

  「接觸可以,但不要承諾。」

  他看向阿德里安。

  「先見托馬斯。看看他到底能代表誰,也看看患者聯盟內部有沒有能力約束自己的成員。」

  「醫療研究另開一條線討論。」

  陳景川立刻說道:「醫學委員會不會因為這次輿論壓力降低實驗標準。」

  阿德里安點頭。

  「不僅不能降,還要提高。」

  蘇菲婭問:「倫理審查呢?」

  「也照舊。」

  「如果協議寫出來,無法通過呢?」

  阿德里安看向她。

  「現在說這個,言之過早了。」

  蘇菲婭的眉頭皺得更緊了。

  ……

  唐昭寧回到辦公室以後,讓人調出了患者聯盟過去半年公開發布的全部文件。

  托馬斯·里德的名字出現了很多次。

  聯合聲明、醫療申請援助、成員糾紛調解、共同願望倡議的撤回通知。

  以及四月二十六日集會的發起文件。

  她讓工作人員整理了一張表。

  哪些組織承認他的協調權。

  哪些只與他合作。

  哪些明確反對他。

  哪些人參加集會,卻從未加入患者聯盟。

  晚上十點零四分,第一版關係圖送到她桌上。

  線很多,比她預想的亂。

  唐昭寧看了幾分鐘,在托馬斯的名字旁邊畫了一個圈。

  隨後打開新的聯絡函。

  正文寫道,WRC希望就醫療願望申請、患者權益保障及近期公共活動安排,與全球患者申請人聯盟代表進行非公開工作會談。

  參加人員名單由對方自行決定。

  最後一欄是建議聯繫人。

  唐昭寧填上:

  【托馬斯·里德】

  文件隨後進入審核流程。

  十分鐘後,喬納森批准。

  接近當天凌晨,聯絡函發出。


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